Bundesverein Leukodystrophie (BVL e.V.)

Die Gefahr der Abstoßung des Knochenmarks ist natürlich noch lange nicht vorbei, den es kann noch 1 1/2 Jahre nach der KMT zur Abstoßung kommen. Also bangt man natürlich noch weiter ob alles gut geht. Das Bangen hat auch einen Grund, denn schon einen Monat später bahnte sich etwas an, womit wir nicht gerechnet hatten. Es fing mit einem kleinen Ausschlag an der Leiste und Oberschenkel an. Wir haben uns erst nichts dabei gedacht, aber irgendwie hat es uns ein bisschen beunruhigt. Die Ärzte aus Berlin haben uns mitgegeben, wenn es irgendwelche Hautveränderungen geben sollte, müssten wir uns sofort melden, denn es könnte die Gefahr bestehen, dass das Knochenmark abgestoßen werden kann. Also informierten wir sofort die Ärzte in der Charité Berlin. Sie hatten uns geraten zum Arzt zu fahren und es behandeln zu lassen. Da es uns aber zu heiss wurde, sind wir noch am selben Tag in die Klinik gefahren. Wie es dann so kommen sollte, haben sie Sven sofort da behalten. Verdacht auf Gürtelrose. Das war erstmal ein Schock. vor allem für Sven. Schon wieder in der Klinik bleiben, obwohl er erst vor kurzem aus der Charité entlassen. Nach ein paar Tagen wurde er wieder entlassen. Wir dachten natürlich jetzt sei alles vorbei, aber das war wohl nichts.

Kurze Zeit später meinte Sven: "Schau mal was ich da im Mund habe". Als ich mir es so anschaute dachte ich mir nur noch, nicht schon wieder. Es sah aus als ob es Herpes Bläschen sind. Völlig empört sagte Sven daraufhin, dass er nicht wieder ins Krnaknehaus gehen will. Ich jedoch bestand darauf.

Damit begann das nächste Kapitel Krankenhaus. Es dauerte ein paar Tage bis ich endlich Sven davon überzeugen konnte. In der Zwischenzeit musste ich natürlich auch noch arbeiten und Sven musste alleine zu Hause bleiben. Ich hatte keine Ruhe, weil ich ständig an Sven denken musste, wie es ihm wohl geht. Die Bläschen im Mund wurden immer mehr, so dass er noch nicht mal seinen eigenen Speichel herunter schlucken konnte, geschweige denn essen oder trinken. Innerhalb von ein paar Tagen hat Sven ziemlich viel an Körpergewicht verloren. Er hat nur noch geschlafen, fast nichts mehr gegessen und getrunken. Immer wieder habe ich Sven angefleht, dass ich ihn ins Krankenhaus bringe, sogar seine Eltern haben auf ihn eingeredet.

Aber Sven wollte einfach nicht. Bis wir uns so in die Haare gekriegt haben, dass ich völlig am Ende war. Endlich willigte Sven ein. Es ging ihm verdammt dreckig. Seine Eltern und ich haben ihn sofort in die Klinik gefahren, zu dieser Zeit hat er schon fast nichts mehr mitbekommen, schon fast abwesend war er.

Als Sven dann doch in der Klinik bleiben musste, sagte mir dann die Oberärztin im KH, "Seine Sie froh dass sie gekommen sind, denn einen Tag später wäre es für Sven wahrscheinlich zu spät gewesen". Als ich das hörte ist mir die Kinnlade herunter gefallen und ich war völlig fertig und fing an zu weinen. Aber Gott sei Dank waren ja meine Schwiegereltern dabei. Die haben mir Kraft gegeben und gesagt, dass alles gut wird. Sven bekam dann Medikamente und musste für 10 Tage dort bleiben.

Nach der Entlassung ging es dann bergauf, Sven erholte sich immer mehr und mir ging es auch besser. Mittlerweile sind einige Monate vergangen und es wurde mal wieder Zeit nach Wermsdorf zu fahren. Das erstemal nach der KMT. Dort sollte uns deutlich vor Augen geführt werden, ob sich die ganzen Strapazen, das ganze Kämpfen, Hoffen und Bangen gelohnt haben. Natürlich sind wir mit gemischten Gefühlen hingefahren.
Als wir dann endlich das Ergebnis hörten, konnten wir es kaum glauben. Es ist ein Wunder, keine Entzündungszeichen mehr zu sehen, die Krankheit ist gestoppt, hörten wir nur noch vom Oberarzt. Auch dieser war völlig perplex von diesem Ergebnis. Also hat sich alles gelohnt und wir hoffe nun, das alles so weiter positiv verläuft.

Da Sven ja vor der KMT mit dem Lorenzos Öl pausieren musste, haben die Ärzte in Wermsdorf empfohlen wieder mit dem Öl anzufangen und weiter die AMN aufzuhalten. Also war natürlich die Frage ob unsere Krankenkasse das Öl noch weiter bezahlt?

Tja und seit letzten Jahr nimmt Sven wieder das Öl und die Krankenkasse zahlt.

Der nächste Schritt war jetzt, ob Sven wieder arbeiten gehen kann nach der KMT. Aber vorher sollte Sven eine Reha-Maßnahme machen, um sich auf das Berufsleben wieder vorbereiten zu können. Im Anschluss daran sollte er dann wieder ganz in Ruhe von neuem anfangen. Aber irgendwie hat sich alles nach hinten verzögert. Erst hat die Reha länger gedauert und dann war auch noch der Betriebsarzt im Urlaub.

Erst zum Ende des Jahres hat es dann endlich geklappt. Was wir aber bis dahin nicht wussten, ist, das die Wiedereingliederung abgebrochen werden würde.

In dieser Zwischenzeit war ja das Patiententreffen wo wir unsere Erfahrungen von der KMT berichtet haben.

Doch leider wurde die Wiedereingliederung durch den Betriebsarzt abgebrochen. Er würde das Arbeitspensum nicht schaffen. Also wieder ein Rückschlag, vor allem für Sven, der sich so viel Mühe gegeben hat. Gespräche mit dem Arbeitgeber ergaben nichts, die sagen nur, "Herr Gründer, wir haben keine Arbeit für Sie". Wie soll es jetzt beruflich weitergehen?

Die letzte Chance sehen wir nun noch darin, dass Sven über den Rententräger eine Umschulungsmaßnahme machen kann. Aber dazu können wir momentan noch nichts genaues sagen, da alles noch in der Schwebe steht. Wir hoffen, dass sich alles zum Guten wendet. Aber bis dahin vergeht wieder eine ganze Menge Zeit.
Eine Zeit wieder voller Bangen und Hoffen.