Bundesverein Leukodystrophie (BVL e.V.)

Für Katja und Sven ist es ein großer Wunsch, der Öffentlichkeit und erst recht anderen Patienten mitzuteilen, wie es mit der Krankheit begann und vor allem über den Verlauf der Knochenmarktransplantation (KMT) zu berichten.


Wer fragen an die beiden hat, oder sich einfach mal mit ihnen in Verbindung setzen will, der kann das gerne tun

>>> katjagrn(at)gmx.de <<<

Wie alles begann
von Katja Gründer

Alles begann Anfang des Jahres 2007. Wir hatten uns zuvor im August 2006 über das Internet kennen gelernt. In seinem Betrieb lief es bis dato immer ohne Probleme, bis dem Betriebsleiter Svens Gangbild aufmerksam machte und ihm die teilweise weiten großen Pupillen ins Auge gefallen sind. Er sprach meinen Mann an ob er Drogen konsumieren würde oder Alkohol trinkt. Sven war natürlich völlig perplex und sagte natürlich nein, warum fragen sie so was. Aber bitte wenn Sie wollen können sie gerne eine Haarprobe nehmen.

In den nächsten Tagen musste er zum Betriebsarzt um alles überprüfen zu lassen. Doch der Betriebsarzt (jetzt momentan auch Hausarzt) sagte nur dass es völliger Blödsinn sei und dass dieser Junge wirklich schwer krank sie.

Der nächste Schritt war zu einem Neurologen in Hagen. (5.03.07). Dieser entnahm sofort Hirnwasser und untersuchte Sven auf Multiple Sklerose (MS). Er konnte aber auch nicht wirklich was genaueres feststellen. Deshalb sollte er in die Universitätsklinik nach Essen zur Neurologischen Abteilung. (23.3.07). In dieser Uni arbeitet auch der Betriebsarzt als Dozent.

Viele Tests und Blutentnahmen haben stattgefunden, bis es zur besagten und aussagekräftigen Blutentnahme kam. Es wurden ihm die spezifischen Blutfettwerte zur typischen Erkennung der ALD abgenommen und weggeschickt. Das hieß natürlich warten, warten. warten. Also haben wir beschlossen zusammen in den Urlaub zu fahren.

Im Mai 2007 mussten wir erneut in die Uniklinik nach Essen um das Ergebnis der Blutuntersuchung entgegen zu nehmen. So schwer wie es auch war und obwohl wir nicht genau Bescheid wussten, was eigentlich noch auf uns zu kam, wurde uns mitgeteilt das es eine neurologische Erkrankung ist, die da heißt "ALD".
Wir waren überfordert und im ersten Moment wussten wir nicht was das überhaupt alles zu bedeuten hat. Und so fuhren wir wieder nach Hause.

Zu Hause haben wir uns dann sofort im Internet schlau gemacht und siehe da, wir sind sofort auf die BVL Seite gestoßen.

Ein paar Tage später hat Sven durch Zufall René über das Internet kennen gelernt. René ist ebenfalls AMN Patient und kennt sich sehr gut aus. Er hat uns erstmal gesagt das es eine spezielle Klinik gibt die sich mit dieser Krankheit auskennt und wir doch erstmal dort hin fahren sollten um herauszufinden was für eine Form von ALD Sven überhaupt hat.

Also haben wir uns im August 2007 auf den Weg nach Wermsdorf gemacht. Dort wurde uns dann leider die traurige Nachricht übermittelt dass Sven die kindliche Form der ALD und außerdem noch die AMN hat. Das war aber noch nicht alles, es ist leider so, das Sven nur die Möglichkeit hat weiter zu leben, wenn er eine Knochenmarktransplantation (KMT) bekommt, weil die Entzündung im Gehirn in kürzester Zeit zu schnell fortgeschritten ist. Es bliebe keine andere Möglichkeit mehr. Das war ein sehr großer Schock für uns beide als uns die Ärztin dieses mitteilte. Ich bin in Tränen ausgebrochen und Sven war im ersten Moment fassungslos. Aber was sollten wir tun? Es bleibt nur dieser eine Schritt. Die KMT in Berlin.

Allen Mut zusammen und die Hoffnung im Koffer machten wir uns im September 2007 auf den Weg zur Charité nach Berlin, um ein Erstgespräch mit Dr. Kühl von der Kinderklinik zu führen. Dieser Arzt kümmert sich um die Kinder in der Charité, die an ALD erkrankt sind. Viele Informationen und auch Ängste sind bei uns in diesem Gespräch hochgekommen, aber mit gutem Zureden des Arztes und der Schwestern von der Station 50, fiel es uns ein wenig leichter, uns auf diesen Tag vorzubereiten.

Super toll war natürlich, das wir die Möglichkeit hatten uns alles im Vorhinein anzuschauen, um uns ein Bild vom Umfeld machen. Denn die Dauer wäre ja knappe 3 Monate und die mussten erst einmal überstanden werden.

Nach den ganzen Eindrücken und neuen Informationen haben wir für uns selber beschlossen zu heiraten, um uns noch näher zu kommen und um uns beiden die Hoffnung zu geben, das alles gut wird. Wir wollten diesen Weg gemeinsam gehen. Dieser Weg wird auf jeden Fall kein leichter sein. Und wir sollten Recht behalten.

Im Oktober waren wir dann auf unserem ersten Patiententreffen in Hannoversch Münden.

Das einzige was jetzt noch im Wege stand, das die KMT stattfinden konnte, war erst einmal, dass ein passender Spender gefunden wird und dass die Krankenkasse die Kosten für die KMT übernimmt. Es war viel Papierkrieg und Wartezeit bis wir endlich zu Weihnachten den erlösenden Anruf von Berlin und von unserer Krankenkasse bekommen haben. Der passende Spender sei gefunden und die Kasse trägt die gesamten Kosten. Es ist von uns allen in der Familie eine riesige Last von den Schultern gefallen. Der nächste Schritt war getan.

Zu diesem Zeitpunkt hatte ich aber schon mehrmals die Arbeitgeber gewechselt und war nun ohne Arbeit. Aber Anfang des Jahres 2008 hatte ich die Möglichkeit, bei meiner neuen Arbeitsstelle, jeder Zeit meinen Mann in Berlin zu besuchen, wenn es nötig sei. Ich war darüber sehr dankbar. Der einzige Nachteil war natürlich der finanzielle Aspekt. Krankengeld und mein Gehalt waren sehr knapp bemessen. Also wussten wir, dass es eine schwere Zeit werden würde, aber wir hatten ja uns und die Familie. Wir haben uns alle geschworen fest zusammen zu halten, egal was passiert.

Ach so, eine Sache muss ich von mir aus noch gestehen, obwohl es mir nicht einfach fällt . Während dieser ganzen Zeit bis zum Zeitpunkt der KMT, begab ich mich in psychologischer Behandlung, um einfach alles verarbeiten zu können und vor allem auch mich persönlich darauf vorzubereiten, dass es auch schief gehen kann und ich vielleicht meinen Mann für immer verlieren könnte. Es war nicht immer einfach für mich, aber die Gespräche mit der Therapeutin haben mich sehr gestärkt. Deshalb bereue ich keinen einzigen Tag an dem ich an dieser Therapie teilgenommen habe. Obwohl ich innerlich manchmal gedacht habe, warum ich eigentlich hier bin. Normalerweise könnte ich es doch auch ohne diese Hilfe schaffen. Gut das ich diesen Schritt gewagt habe.

Endlich ist es soweit, der Tag war da, wo wir uns auf den Weg nach Berlin machten, wo mein Mann am 12.02.2008 in der Charité Berlin auf Station 50 aufgenommen wurde.


Liebe Grüße Katja und Sven

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