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Das macht der BVL e.V.:
Das sind unsere Aufgaben und Ziele:
Betroffene aus der Isolation holen:
Wir bieten Kontaktmöglichkeiten untereinander an. Bei den unterschiedlichen Leukodystrophieformen ist oft ein Kontakt zu anderen Betroffenen gewünscht, die an der selben Form leiden. Diese Kontakte versuchen wir zu vermitteln.
Patiententreffen organisieren:
Wir organisieren jedes Jahr im Herbst ein Patiententreffen. Die eingeladenen Ärzte und Wissenschaftler informieren bei Vorträgen und Workshops über den neuesten Wissensstand und stellen sich den Fragen der Anwesenden. In Workshops kann auf Fragen und Sorgen der Teilnehmer eingegangen werden. Wichtig ist aber auch der persönliche Austausch der Betroffenen, sowie der Ärzte untereinander.
Mit Ärzten und Wissenschaftlern zusammenarbeiten:
Beispielsweise im direkten Austausch mit Ärzten und Wissenschaftlern. In Deutschland gibt es seit Oktober 2003 ein Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern, die über die verschiedenen Leukodystrophien forschen: Das LEUKONET. Dieses wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung im Rahmen eines Programms zur Erforschung seltener Erkrankungen finanziert. Die Arbeit des LEUKONET wird vom BVL e.V. unterstützt.
Interessenvertretung in der Politik:
Über unsere Mitgliedschaft in der ACHSE e.V., der Allianz für chronisch seltene Krankheiten, üben wir Einfluss auf politische Gremien aus und stärken die Anliegen aller Patienten von seltenen Krankheiten.
Ansprechpartner bei Problemen sein:
Wenn es beispielsweise Probleme mit Kassen oder dem Medizinischen Dienst gibt, versuchen wir unsere Mitglieder zu unterstützen. Konkrete Fragen gibt es auch immer wieder zu Heil- und Hilfsmitteln.
Hilfe zu Selbsthilfe geben:
Wir versuchen, mit konkreten Tipps für den Alltag zu unterstützen. Zu Krankheitsverläufen bei betroffenen Kindern auch bei Anfragen von Einrichtungen oder Frühförderstellen.
Ansprechmöglichkeiten vermitteln. Gute Erfahrungen anderer Betroffener weiterzugeben, z.B. über Kinderhospize.
Unser Motto lautet: Wege suchen – Ziele erreichen