Bundesverein Leukodystrophie (BVL e.V.)

Knochenmarkstransplantation, was ist denn das?

Manchen von Euch Betroffenen dieser Leukodystrophien kann durch eine Knochenmarkstransplantation geholfen werden - das geht aber nur bei ganz speziellen Leukodystrophien und auch dann nur, wenn sie frühzeitig diagnostiziert (also festgestellt) wurde. Bei der ALD, der MLD und bei Krabbe kann dies teilweise gemacht werden, wenn Euer Arzt dazu rät.

Das ist eine ziemlich langwierige Sache - sie geht über ein paar Monate. Die Patienten müssen für einige Wochen in einem speziellen Zimmer sein, dürfen es nicht verlassen. Sie dürfen aber Besuch empfangen - größere Kinder oder Erwachsene, keine kleinen Kinder, weil sie manchmal noch Kinderkrankheiten wie Masern, Windpocken oder so mitbringen könnten. Bei den meisten Patienten ist aber Mama oder Papa die meiste Zeit dabei.

Was dabei passiert, hört sich ziemlich gefährlich an, es ist auch nicht gerade einfach. Aber eins vorweg: man hat nicht dauernd Schmerzen, sondern wird wirklich liebevoll umsorgt.
Wichtige Schritte dabei sind: die Chemotherapie, dann die Transplantation und das Anwachsen der neuen Zellen.

Bei der Chemotherapie (Konditionierung) wird Dein eigenes Knochenmark - das Dein Blut herstellt - erstmal kaputt gemacht. Durch Tabeletten und Infusionen. Das muß sein, weil das neue Knochenmark Platz braucht, um anwachsen zu können. In der Zeit kann es vorkommen, daß es Dir manchmal nicht gut geht. Für die verschiedenen Infusionen bekommst Du einen Katheder gelegt, das heißt, einen Schlauch in eine Vene. Das ist ganz gut, denn dann brauchst Du nicht immer wieder gepiekst zu werden, das meiste geht durch diesen kleinen Schlauch. Danach bekommst Du das Knochenmark eines Spenders. Es braucht einige Zeit, um anzuwachsen und neues Blut zu produzieren. Erst danach bekommst Du langsam wieder Kräfte, nachdem Du Dich einige Zeit richtig schlapp fühlen wirst.

Übrigens: in dieser Zeit werden Dir vermutlich die Haare ausfallen, Du hast eine Glatze wie viele Opas. Nach ein paar Monaten wachsen aber neue Haare.

Die Suche nach einem Spender dauert manchmal recht lange - der muß nämlich ganz genau zu Deinem Blut passen! Da gibt es sehr viele verschiedene Eigenschaften....also viel viel mehr als z.B. verschiedene Haarfarben oder Augenfarben, die die Menschen haben. Mit viel Glück findet man einen verwandten Spender, der gut zu Dir paßt - dann geht alles etwas schneller.

Den genauen Ablauf kann freilich nur der Arzt beschreiben, der die Transplantation durchführt! Es gibt mittlerweile übrigens neben den Knochenmarkstransplantationen auch Transplantationen von Nabelschnurblut oder von bestimmten anderen Stammzellarten. Der Ablauf ist aber sehr ähnlich.

>>> Infos von Hannes