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Leukodystrophie - eine Krankheit, die das Leben zerstört
Annemarie K. hofft auf die Erforschung der seltenen Nervenerkrankung
Freundlich lächelnd sitzt German mit seinen Eltern und Bekannten am Tisch. Ein junger Mann still und zurückhaltend, der gerne den Gesprächen in der fröhlichen Runde lauscht. Doch dann versucht der 35jährige zu sprechen. Trotz größter Anstrengung kommen nur schwer verständliche Worte aus seinem Mund. Nur seine Mutter ahnt, was er sagen möchte und kann ihn - meistens - verstehen. Sie ist seine Brücke in die Welt um ihn herum, die German immer seltener erreichen kann.
German K. aus Unterbalbach leidet seit acht Jahren an einer unklassifizierten Leukodystrophie. Bei dieser sehr seltenen Erkrankung kommt es zu einer Rückbildung der weißen Substanz im zentralen Nervensystem des Gehirns, die dafür sorgt, dass elektrische Nervenimpulse schnell weitergeleitet werden. Dies führt zu einer Vielzahl von schweren neurologischen Störungen.
"German vergaß immer häufiger Dinge und ärgerte sich selbst darüber", berichtet seine Mutter Annemarie K. von den ersten Krankheitsanzeichen. Der zielstrebige junge Mann, der nach dem Abitur (Note 1,7) und einer Ausbildung zum Diplombetriebswirt BA eine gute Stelle in der Automobilindustrie hatte, veränderte sich zusehends. "Es fiel ihm immer schwerer konzentriert an einer Sache zu arbeiten und Zusammenhänge zu erfassen", erzählt Annemarie K. und auch sein Verhalten gegenüber seiner Verlobten, seinen Freunden und seiner Familie änderte sich.
"Er zog sich zurück und es wurde immer schwerer, mit ihm zu kommunizieren." Erst als sich Sprachstörungen und Bewegungsstörungen einstellten, vermutete die Familie eine ernsthafte körperliche Erkrankung hinter den Veränderungen. Zwei Jahre und zahlreiche Untersuchungen später wurde in der Klinik für Neurologie am Caritas-Krankenhaus Bad Mergentheim die Diagnose gestellt: German leidet an der äußerst seltenen Nervenerkrankung Leukodystrophie, die das Myelin um die Nervenfasern langsam und unaufhaltsam zerstört.
"Rund 1400 Menschen in Deutschland leiden unter einer Leukodystrophie", erläutert Privatdozent Dr. Mathias Mäurer, Chefarzt der Klinik für Neurologie am Caritas-Krankenhaus. "Durch die intensive Forschung konnten bisher 23 verschiedene Leukodystrophiearten aufgeklärt und das defekte Gen gefunden werden. Bei 30 % der Leukodystrophie-Patienten kann die Ursache der Erkrankung allerdings bis heute nicht geklärt werden, man spricht hier von unklassifizierten Leukodystrophien."
Zu dieser Gruppe gehört auch German. Seit der Diagnose im Jahr 2004 ist die Krankheit weiter fortgeschritten. German leidet unter starken Sprachstörungen, Sehstörungen, Muskelabbau in Armen und Beinen. Er geht kaum noch aus dem Haus, seine Arbeit hat er verloren, seine Ehe ist unter der Belastung zerbrochen, im Alltag ist er zunehmend auf Hilfe angewiesen. Dabei erlebt er selbst dies alles sehr bewusst, wie seine Mutter erzählt. Annemarie K. hofft weiter auf die Fortschritte der neurologischen Forschung. "Angesichts der geringen Fallzahl investiert die Pharmaindustrie jedoch kaum in die Erforschung neuer Medikamente auf diesem Gebiet", kritisiert sie. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung habe ab 2002 Forschungsgelder zur Verfügung gestellt, mit denen u.a. eine zentrale Patientendatei aufgebaut werden konnte. "Diese Mittel laufen aber 2011 endgültig aus." Annemarie K. fürchtet daher, dass die Forschungsprojekte, die ihrem Sohn und anderen Betroffenen helfen könnten, nicht fortgesetzt werden. Zwar versuche der Bundesverband Leukodystrophie e.V. gemeinsam mit seinem Pendant in Frankreich EU-Forschungsgelder zu bekommen, doch angesichts der Finanzkrise schwindet auch diese Hoffnung.
Annemarie K. hofft daher auf die Unterstützung von Lesern der FN zum Beispiel durch eine kleine Spende oder die Mitgliedschaft im Bundesverband Leukodystrophie e.V., damit der Verband nach außen durch größere Mitgliedszahlen gestärkt wird. Annemarie K.: "Ich danke allen, die sich auf diese Weise für die Erforschung der seltenen Krankheit stark machen und dazu beitragen, meinem Sohn und anderen Betroffenen zu helfen."
Quelle: Tauber-Zeitung Bad Mergentheim, erschienen am 12.07.2010
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Spendenkonto des Bundesvereines Leukodystrophie e.V.:
Kontonummer 8 800 111, VR Bank Mainz BLZ 550 604 17, Jahresbeitrag 30 €.