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Nachdem Frau Birgit Förstner aus beruflichen Gründen die Geschäftsstelle des Bundesverein Leukodystrophie (BVL e.V.) nicht mehr weiter leiten kann, hat sie die Aufgabe an mich, Achim Kaisinger, abgegeben.
Ich möchte mich, für alle die, die mich noch nicht kennen kurz vorstellen:
Ich bin Jahrgang 1964 und verheiratet. Ich bin selbst AMN Betroffener und gehöre mit zu den Gründungsmitgliedern des BVL e.V.
Die Diagnose AMN wurde bei mir im Dezember 1989 im Uni-Klinikum Marburg gestellt. Ich habe noch zwei Brüder, einen älteren und einen jüngeren, wobei der jüngere ebenfalls die Krankheit hat.
Ich bin schon immer ein sehr positiv denkender Mensch und genau mit dieser Einstellung hoffe ich die Aufgaben der Geschäftsstelle so weiter zu führen, wie es bisher Frau Birgit Förstner in hervorragender Weise 6 Jahre lang getan hat.
Vielleicht kennt der ein oder andere meine Geschichte aus dem Internet von meiner privaten Homepage.
Mir zur Seite steht für den beratenden Teil Herr Elmar Wingenroth.
Er übernimmt die Aufgaben "Beratung von Betroffenen für Betroffene".
Adresse und Telefonnummer der neuen Geschäftsstelle lautet:
Geschäftsstelle Bundesverein Leukodystrophie e.V.
Am Bleichrasen 7
35279 Neustadt-Hessen
Telefon: 06692-918113, Fax: 07034-6559986
E-mail: info(at)bvlev.de
www.bvlev.de
Bürozeiten:
montags von 18:30 - 20:30 Uhr und mittwochs von 10:00 - 13:00 Uhr und 15:00 - 18:00 Uhr
Herzliche Grüße
Ihr Achim Kaisinger
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Beratung von Betroffenen für Betroffene
Nach dem Eintritt in die passive Phase der Altersteilzeit habe ich mich entschlossen, aktiv zu werden und im Rahmen der Geschäftsstelle diesen Aufgabenbereich zu übernehmen.
Ich bin Jahrgang 1945, verheiratet, Vater von 2 Söhnen. Meine Söhne - und wir als Familie - waren bisher von der Adrenoleukodystrophie / Adrenomyeloneuropathie (kurz ALD/AMN) - Problematik vergleichsweise mild betroffen.
In beiden Fällen zeigten sich bis jetzt keine klinischen Symptome. Sie können sich vorstellen, dass beide Söhne - aber auch meine Frau und ich - vor jeder Untersuchung in der neurologischen Fachklinik eine unangenehme Spannung empfinden.
Für meine Tätigkeit in der Beratung habe ich - durch meinen Beruf als Sozialarbeiter eine gute Basis. Während meiner langjährigen Beschäftigung in der Sozialarbeit habe ich an etlichen Fortbildungen teilgenommen.
Ich bin gerne bereit, mit Ihnen über Probleme zu sprechen. Sie können mich aber auch anrufen, wenn Sie einfach mal reden möchten.
Sprechzeiten:
montags von 18:00 - 20:00 Uhr und mittwochs von 17:00 - 20:00 Uhr
Telefon: 05141-9802311, E-mail: beratung(at)bvlev.de
Herzliche Grüße
Ihr Elmar Wingenroth