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Hier gibt es aktuelle Berichte, u.a. von Workshops der Patiententreffen 2007 und 2008
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Bericht CA Köhler über den Stand der Lorenzos Öl Studie.
Dr. Köhler berichtete kurz über den Stand der laufenden Lorenzos Öl Studie am Kennedy-Krieger Institut, Baltimore, USA. Durch den Tod von Prof. Dr. Hugo Wolfgang Moser Anfang letzten Jahres hat sich leider alles ein wenig verzögert. >>> mehr
Bericht aus dem Workshop von Dr. Domurath, Neuro-Urologe der Werner-Wicker-Klinik Bad Wildungen
Nachdem Dr. Domurath letztes Jahr kurzfristig aus familiären Gründen absagen musste, hat es diesmal geklappt. Er selbst kam bereits am Freitagabend und hat die Vorträge am Samstagvormittag sehr aufmerksam verfolgt. Er konnte da für sich selbst ein klareres Bild über Leukodystrophien mitnehmen. >>> mehr
Bericht vom aktuellen Stand der Enzymersatztherapie in Dänemark: Prof. Dr. Kohlschütter, Hamburg
von Birgit Förstner
Die Studie ist noch nicht abgeschlossen, Herr Prof. Kohlschütter berichtet vom bisherigen Verlauf. >>> mehr
Klinische Anwendungsmöglichkeiten von mesenchymalen Stammzellen bei neurologischen Erkrankungen: Dr. Müller, Tübingen
von Birgit Förstner
Dr. Müller führte aus, was man sich von mesenchymalen Stammzellen erhofft. >>> mehr
Neurologen-Kongress in Berlin vom 12. – 15.09.07
Der Vorstand mit auf dem Stand der DGM Deutsche Gesellschaft für Muskeldystrophie e.V.
von Birgit Förstner
Nach einigen Anlaufschwierigkeiten konnten wir zum Neurologenkongress in Berlin. Was war unser Ziel:
Wir sehen eine große Problematik darin, dass die Leukodystrophien zwar inzwischen bei den Neuro-Pädiatern bekannter sind. >>> mehr
Übergang von der Schule in den Beruf bei Jugendlichen mit besonderem Hilfebedarf
von Birgit Förstner
Bericht aus dem Workshop am Freitagabend, 03.10.08, mit der Förderschullehrerin und Diakonin Annete Sasse und der Sozialarbeiterin und Berufsbetreuerin Silvia Bodes, beide aus Bad Oeynhausen.
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Leukodystrophy - Meeting der amerikanischen United Leukodystrophy Foundation in DeKalb, Illinois,
USA vom 17.-20. Juli 2008
von Wolfgang Köhler
Die diesjährige Versammlung der amerikanischen Leukodystrophie - Patientenorganisation fand wieder gemeinsam mit einem Treffen von Ärzten und Wissenschaftlern aus den USA und einer Reihe europäischer Länder statt. >>> mehr
Medizinische Vorträge - die wichtigsten Punkte in Kürze
von Günther Förstner