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Leukonet (Das LEUKONET DEUTSCHLAND ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördertes Experten-Netzwerk, das der Erforschung von Leukodystrophie-Krankheiten dient. Es umfasst zehn Projekte aus den Bereichen der klinischen Forschung und der Grundlagenforschung, sowie zwei Projekte für Informationsaustausch und Koordination)
Myelin Projekt Deutschland
Myelin Projekt USA
Fachkrankenhaus Hubertusburg Wermsdorf
Achse (Allianz chronischer seltener Erkrankungen)
Orphanet (Orphanet ist eine Internet-Datenbank, die Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs für die allgemeine Öffentlichkeit zur Verfügung stellt. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten zu verbessern.)
EURORDIS (Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten, EURORDIS, ist ein von Patienten-Organisationen und Einzelpersonen geführter Verband, der auf dem Gebiet seltener Krankheiten tätig ist)
Oliversarmy (sehr interessante englischsprachige Webseite)
Homepage des Vereins Pelizaeus - Merzbacher - Syndrom e.V.
Eltern - MLD - Selbsthilfegruppe "Weisse Wolke"
Kindernetzwerk
Handicapx.com (netz ohne barrieren. HandicapX ist eine redaktionell geführte Suchmaschine mit dem Ziel, das Suchen und Finden von Informationen im Internet für Menschen mit Behinderung, deren Familien, Angehörige und Freunde zu erleichtern.)
Sonnenhof Ried (Kostenloser Erholungsurlaub für chronisch- und krebskranke sowie allgemein schwerkranke Kinder)
Rollstuhl Urlaub (Auf diesen Seiten finden Sie Adressen von rollstuhlgerechten Urlaubsquartieren in Deutschland, geordnet nach Bundesländer)
Rollinetzwerk (Das Netzwerk der Rollstuhlfahrer möchte Menschen mit und ohne Behinderung zusammen bringen)
Reha Group Automotive (Autos nach Maß für Menschen mit Handicap)
www.weisse-liste.de (Online das passenden Krankenhaus finden) Das Beratungstelefon der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland erreicht man unter (01803)117722 montags bis freitags von 10 bis 18 Uhr für 9ct/min aus dem deutschen Festnetz.)
www.behinderte-kinder.de (Rechte behinderter Kinder)
www.kinderpflegekompass.de (Mit dem Kinderpflegekompass werden Angehörigen pflegebedürftiger Kinder und Jugendlicher Informationen zu kurzzeitigen stationären Betreuungsangeboten bundesweit zur Verfügung gestellt.)
www.klinikbewertungen.de (Hier gibt es Bewertungen und Erfahrungsberichte, sowie den gesetzlichen Qualitätsbericht jeder Klinik in Ihrer Stadt)
Kinderhospiz Löwenherz (Wir sind da - wir tragen mit - im Leben und im Sterben)
Interessante private Webseiten, u.a. von Mitgliedern
Günther Förstner
Wilfried Jeschke
Achim Kaisinger
www.nilsundheike.de (Private Homepage einer Mutter mit MLD-Kind)