Bundesverein Leukodystrophie (BVL e.V.)

Mittwoch, 27.02.2008
Der erste Tag nach der KMT. Sven sitzt schon am Tisch und genießt sein Frühstück mit einer Tasse Kaffee. Erstaunlicherweise war er heute sogar schon mit Mundschutz auf dem Flur unterwegs.

11:45
Ich bin Sven bei der Duschpflege behilflich, denn so ganz allein schafft er es doch noch nicht. Aber mit dem Waschlappen auf dem Kopf sieht er doch ganz anständig aus, oder nicht?

Nun muss die Schwester wieder ran, um den Verband am Katheder zu wechseln. Aber diese Prozedur kennt er ja schon.
Gott sei Dank hat er sogar zugenommen und wiegt mittlerweile schon 74 Kilo. Wenn er möchte kann er sogar ein Wassereis bekommen, dies gibt es gratis von Station. Heute hat Sven einen besonders großen Appetit und möchte sogar noch nach dem Mittagessen, als Nachschlag, eine Tütensuppe, die ich ihm dann in der Küche gekocht habe.

16:25
Sven und ich können ein paar Schritte auf dem Flur laufen. Endlich mal Bewegung.

18:00
Es wieder Zeit an die Infusion zu kommen. Die Schwester schließt ihn wieder an die Infusion an. Zum Trost koche ich ihm heute Abend Nudeln mit Broccoli.

19:15
Heute war wieder so viel los, das sich Sven schon schön kuschelig ins Bett gelegt hat. Ist ja auch kein Wunder, erst einen Tag nach der KMT.

21:15
Es wird Zeit auch für mich zu gehen, also mache ich mich auf den Weg zurück ins Jugendhaus.

Donnerstag, 28.02.2008
Heute fühlt Sven sich ein bisschen schwach auf den Beinen. Aber er hat sich schon heute das Frühstück selber geholt. Nach dem Frühstück geht es dann auch schon weiter mit der Physiotherapie. Sven erzählt mir das die Ärzte ihm was zum Ppinkeln gegeben haben und er die ganze Nacht auf dem Klo war.

Freitag, 29.02.2008
Die Nacht war total beschissen, ständig musste er auf die Toilette. Ausgerechnet Durchfall und Pinkeln ohne Ende. Deshalb ist er heute nicht gut drauf, aber das kann man ja auch verstehen. Die Magen und Darm Probleme können durchaus von der Chemo kommen, haben die Ärzte gesagt.
Ach übrigens war heute das Gerichtsurteil in Kassel wegen Lorenzos ÖL. Eine große Katastrophe für alle Betroffenen. Die Kassen brauchen das Öl nicht zu bezahlen. Vielleicht zahlt ja Svens KK weiter das Öl. Mal schauen wenn wir wieder zu hause sind. Der Tag verging wie im Fluge. Ich habe lange Fernsehen geschaut und Sven hat gepokert.

Samstag, 01.03.2008
Die Nacht war endlich mal ein wenig ruhiger. Keine Magenprobleme. Zurzeit bekommt er ja auch was für den Magen. Heute kommen Svens Eltern, aber sie haben schon eine Stunde Verspätung mit dem Zug.

11:15
Anruf von Vera, sie sind jetzt in Berlin-Spandau. Währenddessen macht Sven seine Atemübungen.

12:30
Endlich sind Vera und Kalli angekommen.

Heute bekommt Sven das erste Mal Thrombozyten über die Infusion. Sven freut sich tierisch auf seine Eltern. Vera, Kalli und ich gehen am Mittag in die Cafeteria. Heute geht es Sven natürlich sehr gut.

Samstag, 08.03.2008
Vera und Kalli sind wieder in Berlin. Sven geht es nicht so gut, er hat Probleme mit dem Pinkeln. Von Stunde zu Stunde geht es immer schlechter. Jetzt auch schon wieder Durchfall. Aber gegen Abend geht es ihm schon wieder besser.

Sonntag, 09.03.2008
10:00
Vera und Kalli sind schon bei Sven. Aber in der Nacht wurde Sven ein Blasenkatheter gelegt, weil er nicht mehr pinkeln konnte. Aber das ganze hat auch seinen Vorteil, er konnte die nächste Nacht endlich mal durchschlafen. Um 21.00 hat Sven sich schlafen gelegt.

Montag, 10.03.2008
9:30
Vera und Kalli sind noch mal da. Sven hat gut geschlafen und gefrühstückt hat er auch schon. Die Visite war aber allerdings heute sehr spät. Die Leukos sind schon um 0,01 gestiegen. Ab jetzt kann es nur noch aufwärts gehen. Um 13.00 erhält Sven wieder Thrombozyten als Infusion.

Samstag, 22.03.2008
Es sind jetzt mittlerweile 4 Wochen vergangen. Endlich kommt der große Tag. Sven darf endlich das erste Mal die Station und das Krankenhaus verlassen.

Die Freiheit ist zwar erst mal für eine kurze Zeit, aber Sven weiß ja noch nicht das er in spätestens in einer Woche wieder nach Hause kommt.

Der große Tag.
Endlich zu Hause angekommen und dann eine solche Begrüßung. Das baut auf. Mal sehen was die Zeit so bringt.

Für Sven und für mich geht eine lange Zeit des Bangens und Hoffens zu Ende. Die Zeit hat alles zum Guten gewendet. Wir hoffen dass die KMT nicht umsonst war und die Entzündung weg ist. Natürlich hoffen wir dass das Knochenmark gut anwächst und es nicht wieder abgestoßen wird. Auf diesem Wege möchten wir noch mal allen Ärzten, vor allem Fr. Prof. Arnold und den Pflegern/Schwestern der KMT Abteilung und Station 50 danken. Es war eine rundum Betreuung in der uns auch viele Ängste genommen wurden. Die hohe Qualität die dort geleistet wird, kann man nicht bezahlen. Aber wir hoffen natürlich dass wir nie wieder hier sein werden. Außer natürlich nur zu Besuch.

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