Bundesverein Leukodystrophie (BVL e.V.)

Mittlerweile sind schon ein paar Tage vergangen, als Sven auf der Station 50 aufgenommen wurde. Um natürlich alles im nach hinein besser zu verfolgen, habe ich mir gedacht, dass ich für uns ein Tagebuch schreibe. Erst einmal, um alles zu erfassen, um es später noch mal Revue passieren zu lassen, damit eine bleibende Erinnerung bewahrt wird.

Am Anfang des Aufenthaltes wurden natürlich erstmal ein paar Untersuchungen gestartet, um den Allgemeinzustand zu Checken. Es sollte ja nichts schief laufen bei der KMT. Ich habe natürlich meinen Mann zu fast allen Untersuchungen begleiten können. Dieser Katheter ermöglicht es, das die ganzen Infusionen und dann natürlich auch später das Knochenmark einlaufen zu lassen.

In den nächsten Zeilen werdet ihr die Auszüge aus unserem Tagebuch finden. Es sind die alltäglichen Situationen die halt zu dieser Zeit bis vor der KMT und auch nach der KMT passiert sind.


16.02.08 Samstag
Ab heute bekommt Sven zur Wässerung für die Spülung der Nieren Infusionen. Der erste Anschluss an den Hickman Katheter. Dieser Katheter ermöglicht es, das die ganzen Infusionen und dann natürlich auch später das Knochenmark einlaufen kann.

Er ist ziemlich ängstlich, hat aber die Möglichkeit sich trotzdem im Zimmer frei zu bewegen und auch auf die Toilette zu gehen. Die Leitung von den Infusionsschläuchen ist ca. 7 m lang. Trotzdem fühlt er sich schlecht, gerade auch deswegen weil die Schwester ihm die Wasserflasche öffnen will. (wegen der Verletzungsgefahr). Er weint, kommt mit der Situation nicht klar, dass man alles für ihn machen muss.

Morgen früh würde die Chemotherapie beginnen sagt er. Er muss aber schon Tabletten als Chemotherapie einnehmen. Es ist ihm ziemlich langweilig. Aber Gott sei dank hat er ja seinen Laptop mitgenommen. Denn ich bin mittlerweile erst mal wieder nach Hause gefahren, weil ich die ganze Zeit über leider nicht dort sein kann.
Die ganzen Schwestern auf der Station sind alle voll nett, sagt er. Infusionen, Inhalationen und Tabletten werden für Sven zum Alltag in der Charité. Die Atemübungen die er machen muss sind gegen eine Lungenschädigung. Diese Übungen muss er mehrmals am Tage durchführen.

17.02.08 Sonntag
Ab heute morgen beginnt die Chemotherapie. Die ersten Tabletten hat er schon eingenommen. Noch geht es ihm gut. Außerdem muss er auch ab heute alle Getränke aufschreiben. Alles zur Kontrolle wegen der Ausfuhr und Einfuhr. Die ersten Infusionen laufen auch. Tabletten hat er schon eingenommen und die Inhalation hat er auch schon gemacht.

Er sagt, sein Zimmernachbar verträgt die Chemo wohl ganz gut. Er hat Knochenkrebs und bekommt auch eine KMT, aber schon ein paar Tage früher wie er. Sven sagt, dass der Nachbar sich momentan ziemlich schlapp fühlt. Sven ist deshalb ein bisschen beunruhigt, das es ihm genauso ergehen könnte. Sven sagt, er fühle sich sehr alleine, findet es sehr schade dass ich nicht bei ihm bin. Auf jeden fall muss er gleich noch seine Atemübungen mit dem Inhalator machen. Er schaut auch ab und an Filme auf dem Laptop an oder Pokert ne runde. Sven bekommt reichlich Anrufe, möchte aber auch etwas Ruhe zwischendurch haben.

Nach jeder Mahlzeit muss er sich die Zähne putzen und eine Mundspülung machen, um eine Infektion im Mundraum zu vermeiden. Er versucht natürlich alles so gut wie möglich zu machen, ist aber auch sehr genervt deswegen. Ich sage zu ihm, das es halt sein muss, besonders die Ampho Moronal Spülung ist sehr wichtig. Diese schmeckt aber sehr ekelig. Man darf erst nach einer halben Stunde wieder was essen und trinken.

Sven hat am 15.2. noch gesagt das er den Katheter bekommt. Der Arzt, der den Katheter gelegt hat, kommt aus Lünen. Die beiden haben viel Spaß gehabt. Das ganze Prozedere hat 1 ½ Stunden gedauert, bis er wieder auf der Station war. Danach bin ich an diesem Tag wieder nach Hause gefahren.
Er hat auf keine Fall Bock, das ihm die Leute die Brocken hinterher räumen.

Während ich diese Zeilen schreibe, macht Sven gerade in der Charite seine Atemübungen mit der Voldyne (Gerät). Er kommt sich wie eine schwangere Frau vor, die diese Atemübungen machen muss. Täglich 4-5-mal muss er diese Übungen machen. Ich kann ihn über die Webcam genau beobachten wie er diese macht. Auf die Toilette muss er auch ganz oft, wegen der ganzen Infusionen und Getränke.

Scheiße, eine kurze Unterbrechung bei Skype. Er hat Besuch bekommen. Sven ist völlig platt. Mit einem Besuch hat er nicht gerechnet.
Zudem ist er zusätzlich glücklich weil die Schwester ihm gerade gesagt hat, dass er auf dem Flur laufen darf wegen seiner Krankheit. Er freut sich, dass er sich jetzt auch noch einen Kaffee holen kann und ein bisschen den Flur auf und ab gehen kann. Die Infusionen hat die Schwester kurz abgemacht.

18.02.08 Montag
Ich habe heute Morgen ganz kurz mit ihm gesprochen. Soweit geht es ihm ganz gut. Er sagt, dass er sich doch mittlerweile ganz wohl in Berlin fühlt. Von der Chemotherapie merkt er auch noch nichts. Heute hat er das letzte Mal die Tabletten als Chemotherapie bekommen. Ab morgen bekommt er alles i.v. (über Infusionen). Ein mulmiges Gefühl hat er auf jeden Fall, aber er kann trotz der i.v. Chemo weiterhin auf den Flur laufen. Heute war sogar schon seine Krankengymnastin da.

Wir schauen uns gerade gemeinsam "Immer wieder Jim" und "Hör mal wer da hämmert" an. Gleichzeitig sehen wir uns über Skype. Er ist gerade wieder ins Zimmer gekommen und schon ist die Schwester wieder da und hängt die Infusionen wieder dran. Sven weint auf einmal, weil er Angst wegen morgen hat. Die Schwester aber beruhigt ihn und sagt dass er sich nicht verrückt machen soll. Trotzdem ändert sich nichts an der Situation sagt Sven.

Nach dem Essen macht er jetzt seine Mundpflege. Er hat heute sehr oft schon geweint. Aber Sven und ich haben schon viel gepokert und auch miteinander gesprochen. Das hilft über einiges hinweg.

19.02.08 Dienstag
Er freut sich, dass ich bald zu ihm nach Berlin komme. Heute und morgen muss er noch die Chemotherapie als Tabletten einnehmen und ab Donnerstag bekommt er die Chemo als Infusion. Er weint wieder weil er Angst hat. Der Tagesablauf ist der gleiche wie an den anderen Tagen auch.

20.02.-24.02.08 Mittwoch bis Sonntag
Die täglichen Tagesabläufe wie immer.

25.02.08 Montag
Große Überraschung für Sven. Ich bin nämlich heute schon nach Berlin gekommen. Sven hat nicht schlecht geschaut. Ich habe ihm heute ganz viel mitgebracht. Bisher hat er die Chemo gut vertragen, keinerlei Probleme bei ihm.
Er hat aber schon in den letzten Tagen 6 kg zugenommen. Sven hat vor dem großen morgigen Tag ganz schön viel Angst, weil er ja sein neues Knochenmark bekommt. Das geile an diesem Tag ist auf jeden Fall, dass das Internet wieder funktioniert.
Tagelang konnte Sven nicht ins Internet. Er musste deswegen sogar auf den Flur, um überhaupt ein wenig Empfang zu haben. Er hat sich sogar vorgenommen einen Tageskalender selber zu machen, um die Tage zu zählen bis er wieder nach Hause kommt.

26.02.08 Dienstag
Endlich ist der große Tag.

9:40 Uhr Fr. Prof. Arnold kommt mit den Stationsärzten rein zur Visite. Ab heute müssen alle Mundschutz tragen, weil die Leukozyten sehr sehr niedrig sind. Trotzdem darf Sven aber jetzt mit Mundschutz noch auf den Flur zum laufen. Einmal am Tag kommt die Physiotherapeutin vorbei. Durch die Chemotherapie ist außerdem noch der Geschmackssinn völlig durcheinander gebracht worden. Alles würde wie eingeschlafene Füße schmecken.

9:55 Uhr die Physiotherapeutin kommt.

15:25 Uhr der Pfleger Werner kommt rein und teilt uns mit dass das erste Knochenmark schon angekommen sei und es jetzt nur noch in der Blutbank zubereitet werden müsse.

16:00 Uhr Sven geht noch mal eben vor der KMT duschen mit meiner Hilfe, um frisch ins neue Leben zu starten.

17:30 Uhr Sven bekommt vor der KMT noch eine Prämedikation zur Beruhigung und das er müde wird. Kurze Zeit später merkt er es dann aber auch schon. Er sagt dass so langsam das "Leck mich am Arschgefühl" kommt.

18:20 UHR ENDLICH IST ES SOWEIT DIE KMT BEGINNT. ICH DREHE NUN DAS RÄDCHEN AUF. SVEN BEKOMMT VON DEM GANZEN SCHON KAUM NOCH WAS MIT. DAS GEFÜHL IST ÜBERRAGEND. EIN NEUES LEBEN WIRD BEGINNEN FÜR SVEN ABER AUCH FÜR MICH.

Mittlerweile ist es schon 23:30 Uhr. Das neue Knochenmark ist immer noch nicht durchgelaufen. Ich werde aber jetzt zum Jugendhaus zurückgehen weil ich sehr müde bin. Meine Maus schläft und ich verabschiede mich. Laut des Arztes hat der Spender übrigens 1,5 L gespendet von seinem Knochenmark.

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