Bundesverein Leukodystrophie (BVL e.V.)

Bericht meiner Untersuchung in Göttingen

Hallo ich bin Hannes, ein „kleiner“ Junge (bin jetzt schon 8 Jahre alt), der wegen seiner Krankheit ALD jedes halbe Jahr nach Göttingen muss. Eigentlich ist dies gar nicht so schlimm, aber ich bin dann immer so lange (fast eine Woche) von meinem Papa getrennt. Und ich kann keinen Fußball mehr spielen. Am Sonntag mittag geht die Reise dann schon los. In der Schule habe ich mich schon am Freitag abgemeldet.

Aber diesmal ist alles anders als sonst, denn Papa begleitet mich diesmal ins Krankenhaus. Und mein Freund Paul aus Berlin ist mit seinem Papa auch da. Wenigstens können wir gemeinsam dann Fußball, vielleicht aber auch nur Kicker spielen. Letztes mal hat ein Mann vom Sicherheitsdienst geschimpft, weil wir im Flur ein bisschen hin und her geschossen haben.

Schade, dass Mami nicht auch dabei sein kann, denn die kümmert sich immer so lieb um mich. Papi ist ein bisschen streng.
Meinen Koffer habe ich diesmal alleine gepackt. Hoffentlich habe ich nichts vergessen. Also dann los und in zwei Stunden bin ich schon im Krankenhaus. Hoffentlich findet Papi den Weg. Wenn nicht, ein wenig kann ich ihm ja helfen. In dem Krankenhaus in Göttingen war ich schon 8 mal zur Untersuchung. Jedes mal war alles in Ordnung. Hoffentlich dieses mal auch. Meine Eltern machen sich schon wieder Sorgen. Seit mein großer Bruder vor 3 ½ Jahren gestorben ist, ist bei uns zu Hause alles anders als vorher. Schade dass er nicht mehr da ist. Ich vermisse ihn sehr.

Deshalb muss ich jedes halbe Jahr nach Göttingen zur Untersuchung. Dort stellen die mich ganz auf den Kopf und testen mich an allen möglichen Geräten, damit Sie rechtzeitig merken, wenn diese blöde Krankheit ALD bei mir ausbricht. Damit es mir nicht so geht wie meinem Bruder Felix. Bei Paul werden die gleichen Test gemacht.

Als wir nach zwei Stunden dann im Krankenhaus ankommen ist es schon dunkel draußen. Zuerst geht es auf Station 1 zur Anmeldung. Papa braucht meine Versicherungskarte und eine Einweisung von meinem Kinderarzt. Er hat alles dabei. Danach geht es zur Ärztin. Ich werde gewogen und gemessen. Sie fragt mich, ob ich Infekte habe oder hatte. Papa beantwortet alle Fragen und dann dürfen wir auf Station 3031.

Dort werden wir schon erwartet. Sie wussten dass wir heute kommen und haben schon ein Zweibett-Zimmer für uns vorbereitet. Mein Freund Paul ist noch nicht da. Schade, aber so kann ich mir mein Bett aussuchen. Ich nehme das am Fenster.

Ich esse noch was und schaue Fernsehen aber Paul kommt nicht. Als ich mich dann schlafen legen will, kommt er endlich. Er war auf einem Hallenfußball- Turnier in der Nähe von München und konnte nicht schneller kommen.

Dann legen wir uns schlafen denn morgen ist ja auch ein anstrengender Tag.
Wir können bis 8 Uhr schlafen. Mein Papa und der von Paul sind auch hier im Zimmer. Dann kommt schon Andrea und gibt uns die Termine für den heutigen Tag.

Es geht schon bei Zeit los. Als erstes soll ich in die Röhre. Das heißt, ich muss zur Spektroskopie. Dort wird ganz genau in meinem Kopf untersucht, ob Veränderungen zu sehen sind, die mit der Krankheit was zu tun haben. Das dauert ca. 1 Stunde. Ich muss ganz ruhig liegen und darf mich absolut nicht bewegen. Im letzten Jahr bekam ich dafür immer noch eine Narkose, aber jetzt schaffe ich das schon ganz ohne.

Danach kurze Pause und an diesem Tag geht es dann noch zweimal zur Frau Weddige, der Dipl.-Psychologin. Sie stellt immer sehr viele Fragen, so wie in der Schule, nur noch viel mehr, und ich bin immer dran. Figuren legen, Bilder vervollständigen, Sätze bilden, Bilder erkennen, Wortspiele, Würfel erkennen und viel andere Teste werden in den nächsten zwei Tagen gemacht.

Am Dienstag wird dann schon früh um acht Uhr mein Herz mit Ultraschall und EKG untersucht. Ich kann zuschauen, wie mein Herz das Blut durch den Körper pumpt. Alles in Ordnung, sagt die Ärztin. Sie war sehr nett und die Untersuchung hat auch nicht lange gedauert. Jetzt aber schnell auf Station zum Frühstücken.
Aber Papi sagt, das geht noch nicht, weil bei mir erst noch Blut abgenommen wird und ich muss dafür nüchtern sein.
Aber Frau Dr. Kroll steht schon bereit und erledigt das sehr gut. Der Stich tut gar nicht weh. Und nach wenigen Minuten kann ich mich dann endlich auf mein Müsli stürzen.

Das Blut wird untersucht und dann sagen Sie meinen Eltern, wie viel langkettige Fettsäuren darin sind, und wie viel “Lorenzo`s Öl” ich nehmen soll.
Schon seit gestern Mittag soll ich auch meinen Urin in eine Box sammeln, der wird auch untersucht.
Nach dem Frühstück gehe ich wieder zu Frau Weddige und beantworte geduldig alle Fragen. Ich strenge mich an, denn Papi sagt, wenn alle Test erledigt sind, können wir wieder nach Hause fahren.

Danach geht es zum 2. mal in die Röhre ( MRT). Diesmal wird es nicht so lang dauern, aber ich bekomme diesmal Kontrastmittel durch die Nadel, die noch in meiner Hand ist, gespritzt.
Bei diesem Gerät kann ich leider kein Harry Potter hören. Schade! Die halbe Stunde ist schnell vorbei. Ach ja, ein kleines Missgeschick ist noch passiert, ich hatte meinen Gürtel mit Metallschließe noch in meiner Hose, und das darf ich nicht, sonst geht das teure Gerät kaputt.

Sofort ging ich wieder auf mein Zimmer, denn ich wollte noch mit Papi Kicker spielen.
Aber schon vor dem Aufzug holte der Arzt vom MRT mich wieder ein und sagte: ich muss noch mal in die Röhre. Leider hatten Sie eine Messung vergessen und die wurde dann noch nachgeholt. Na ja, also noch mal 10 Minuten, aber dann war ich fertig und konnte aufs Zimmer.

Am Mittwoch musste ich dann schon sehr früh zur Audiometrie (Testung vom Gehör).
Danach durfte ich nochmals in die Röhre zur Spektroskopie, denn ich hatte am Montag bei einer Messung nicht mehr still liegen können und das sollte unbedingt noch nachgeholt werden. Aber es ist die letzte Untersuchung, dann ist Papi dran mit Besprechung und danach geht es nach Hause.

Leider dauerte es dann doch noch bis Abend. Am Nachmittag vertrieb ich mir dann die Zeit mit Fernsehen und Fußball spielen. Übrigens meinem Freund Paul ging es genau so wie mir. Er musste die gleichen Untersuchungen machen wie ich. Leider waren wir deshalb den ganzen Tag unterwegs und haben uns kaum gesehen. Er soll diesmal wegen einem Langzeit EKG noch einen Tag länger bleiben. Jetzt ist er sauer. Ich kann`s verstehen.

Das Ergebnis der vielen Untersuchungen hat Papi gleich von Dr. Steinfeld mitgeteilt bekommen. Alles in Ordnung – diesmal noch.
So, jetzt fahren wir nach Hause. Mammi wartet schon. Übrigens alle in Göttingen waren sehr nett zu mir. Ich denke, so sehen wir uns wieder in 6 Monaten zu den gleichen Tests.

Also bis dann.
Ach ja: Schade, dass Martina die Basteltante nicht auf der Station war, sonst wäre es sogar ein bisschen schön gewesen. Vielleicht beim nächsten mal. Tschüß,

Eurer Hannes

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