Bundesverein Leukodystrophie (BVL e.V.)

Verleihung des Eva-Luise-Köhler-Forschungspreises für Seltene Erkrankungen am Tag der Seltenen Erkrankungen, dem 29.02.08

Bericht von Birgit Förstner

Zusammen mit Familie Weiss war ich zur Verleihung in Berlin geladen. Die Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen hat zusammen mit ACHSE e.V. diese Veranstaltung durchgeführt. Die Verleihung wurde gesponsert von der Deutschen Telekom und fand in deren Hauptstadtrepräsentanz statt, dem Gebäude des ehemaligen Kaiserlichen Haupttelegraphenamtes. Nach der Begrüßungsansprache durch den Vorsitzenden der Stiftung, Dr. Holger Berndt, einem interessanten Podiumsgespräch und klassischer Musik hielt Frau Köhler eine Laudatio. Sie sprach davon, dass Seltene Erkrankungen keine Rarität, sondern eine Realität sind. Sie betonte, dass viele Anträge gestellt wurden und die Auswahlkriterien der Innovationswert und der Patientennutzen des Forschungsprojektes sein sollten. Der mit 50.000,00 € dotierte Preis geht an ein interdisziplinäres Forschungsprojekt:

Prof. Dr. med. Volkmar Gieselmann, Bonn und Prof. rer. nat. Hans-Joachim Galla, Münster, erhalten den Preis für die Erforschung der „Blut-Hirn-Schranke und Enzymersatztherapie lysosomaler Speichererkrankungen“.

Herr Prof. Gieselmann forscht als Mediziner an den lysosomalen Speichererkrankungen. Es gibt ca. 50 verschiedene (darunter auch MLD und Morbus Krabbe), jedes 5000ste Kind wird mit einer davon geboren. Die Enzymersatztherapie gibt es schon einige Zeit. Sie ist dort am erfolgreichsten, wo keine Beteiligung des Zentralen Nervensystems / Gehirns besteht. Die Enzyme können wöchentlich gespritzt werden und finden dann in Körper ihren Weg zu den Lysosomen und arbeiten dort den „Müll“ ab. Aber nicht im Gehirn.

Herr Prof. Galla forscht als Naturwissenschaftler im Bereich der Blut-Hirn-Schranke. Im Gehirn sind 600 km Hirn-Kapillaren (Blutgefäße), die das Gehirn mit Blut versorgen. Diese sind innen mit Endothelzellen ausgekleidet wie alle Blutgefäße. Aber im Gehirn haben sie zusätzlich besondere Schutzfunktionen und lassen viele Stoffe nicht durch. Gesucht wird der „Schlüssel“ zu dieser Schranke und möglicherweise eine Optimierung der Transportwege. Die Arbeitsgruppe in Münster arbeitet mit Schweinehirn, das der Situation im menschlichen Gehirn sehr nahe kommt.

Diese Forschung könnte auch für nicht seltene Erkrankungen interessant sein. Wir sind sehr gespannt auf die Forschung.

Auf dieser Veranstaltung konnten wir wieder sehr interessante Gespräche führen und es gab einen Vortrag im Anschluss über die Arbeit des Amerikanischen National Institute of Health (Nationales Gesundheitsinstitut) im Bereich der Seltenen Erkrankungen.

Aus den Händen von Frau Eva Luise Köhler erhalten Prof. Dr. med. Volkmar Gieselmann, Bonn und Prof. rer. nat. Hans-Joachim Galla, Münster, den Preis für die Erforschung der „Blut-Hirn-Schranke und Enzymersatztherapie lysosomaler Speichererkrankungen“.

Der BVL e.V., vertreten duch Klaus Weiss und Birgit Förstner zählten zu den Gratulanten.

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