Bundesverein Leukodystrophie (BVL e.V.)

Liebe Eltern!

Vorwort
Der Teil für betroffene Kinder und Eltern von Leukodystrophien ist momentan noch im Aufbau. Wenn also noch was fehlt, bitten wir um Geduld. Gerne können Sie uns Anregungen per Email zukommen lassen, wir sind dafür dankbar.Bspw. soll später noch ein Forum zum Informationsaustausch hinzukommen.

Der Schock der Diagnose
Sicherlich ging es Ihnen ähnlich: als Sie die Diagnose Leukodystrophie erhielten, hatten Sie erst mal keinen Boden mehr unter den Füßen. Der Schock, die Verzweiflung und vielleicht auch die Wut über diese Krankheit sitzt tief.

Anforderungen
Dennoch muß man irgendwie weiter “funktionieren” und schafft das auch auf die eine oder andere Weise. Aber bei aller Sorge um das Kind ist es sehr wichtig, auch an sich selbst zu denken! Nur wenn Ihre eigenen grundlegenden Bedürfnisse befriedigt werden haben Sie auch tatsächlich die Kraft, das Beste für Ihr Kind zu bewirken.Nehmen Sie sich regelmäßig und ganz bewußt etwas Zeit für sich - mit Ihrem Partner oder mit Freunden. Das ist sehr wichtig!

Schuldbewußtsein
Vielfach tragen Elternteile ein Schuldgefühl in sich, das sich nur schwer beherrschen läßt. Lassen Sie solche Gefühle nicht zu! Niemand hat einen entsprechenden Gendefekt mit Absicht “hergestellt” und weitergegeben.Bei Leukodystrophien gibt es keine Schuldigen, nur Opfer.Im übrigen ist es völlig “normal”, Gendefekte zu haben, praktisch jeder hat gleich mehrere davon. Meist sind diese allerdings rezessiv und machen sich nicht bemerkbar.

Familienkrisen
Die Belastungen dieser Krankheit werden die ganze Familie, insbesondere auch Ihre Partnerschaft betreffen. Probleme sind somit beinahe schon vorprogrammiert; vielen Familien haben Familien- oder Eheberatungen sehr geholfen. Ansonsten vergeudet man vielleicht sogar Energie, die man für die Pflege des Kindes nötiger hätte.Scheuen Sie sich nicht davor, sich an ein Hospiz zu wenden; hier gibt es viel Wissen darüber, was ein Kind noch erleben kann, wie man seinen Alltag und die Pflege des Kindes besser gestalten kann. Wenn Sie zeitweise die Hilfe eines Hospizes in Anspruch nehmen, bekommen Sie selbst wieder etwas “Luft”.

Informationsaustausch
Oft ist schon hilfreich, Gespräche mit anderen Betroffenen zu führen, Informationen und Tipps auszutauschen. Hierzu eignet sich bspw. auch unser jährliches Patiententreffen, das 2005 als gemeinsame Veranstaltung mit praktisch allen anderen Vereinen zu den Leukodystrophien durchgeführt wird. Mit dabei sind viele namhafte Ärzte und Wissenschaftler, so daß auch von professioneller Seite im Rahmen von Vorträgen und Workshops bestmögliche Informationen gegeben werden können.

Wenn Sie Fragen haben, nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf.

>>> ALD bei Jungs