Bundesverein Leukodystrophie (BVL e.V.)

Bist Du von der ALD betroffen?

Im Kindes- oder Jugendlichenalter kann die ALD nur Jungs oder heranwachsende Teenager treffen; Mädchen bekommen keine ALD. Das hängt mit den Genen zusammen - eben die Dinge, die Jungs und Mädels bzw. Männer und Frauen - unterscheiden.

Je nach Zustand Deiner Krankheit wirst Du oft zu Untersuchungen müssen; wenn Du wissen willst, wie das so ist - was da so alles gemacht wird, kannst Du das bei Hannes nachlesen - dort ist ein Untersuchungsbericht beschrieben, wie Hannes ihn erlebt hat.

Sicher geht Dir vieles durch den Kopf: was kann ich noch machen, was sollte ich sein lassen...Du hast vielleicht auch gehört, daß die Krankheit durch eine Diät beeinflußt werden kann. Man kann damit nicht heilen, aber die ALD zumindest etwas bremsen.Genaues darüber kann Dir nur eine Diätberaterin sagen - wenn Du, wie wohl die meisten ALD-betroffenen Jungs zu den Untersuchungen in Göttingen bist, dann wendest Du Dich am besten an Frau Medefind. Sie kann Dir alles genau sagen.

Wichtig ist: habe Spaß am Leben, treibe Sport!Sport hilft, die Beweglichkeit zu erhalten. Egal ob Fußball, Laufen, Tennis oder was auch immer. Schwimmen ist auch prima.

Buaah, ich darf keine Süßigkeiten mehr essen!
Das wäre ja wirklich doof! Aber ganz so ist es nicht - manche Sachen solltest Du tatsächlich sein lassen, oder zumindest nur ab und zu genießen. Anderes kannst Du problemlos schlecken - Gummibärchen zum Beispiel, oder selbst gemachtes Popcorn ohne Fett. Zucker kann drauf, das ist kein Problem. Wenn Du oder Deine Eltern nicht sicher sind, frag lieber erst mal eine Diätberaterin. Wenn Du mal daneben greifst und was falsches ißt, passiert nicht gleich was Schlimmes - aber auf längere Zeit schadet es; darum ist es besser, die Diät einzuhalten.

Lorenzos Öl
Manche von der ALD betroffenen Jungs oder junge Männer bekommen Lorenzos Öl; bei ihnen kann es helfen, die ALD zu bekämpfen. Leider heilt es nicht, aber es verlangsamt den Krankheitsverlauf, kann ihn teilweise sogar aufhalten - nicht bei allen, aber bei einigen.

Bääh, das schmeckt ja scheußlich!
Na ja, ganz ehrlich, es stimmt - das sagen zumindest die meisten Betroffenen. Daher solltest Du Dir einen Trick einfallen lassen, wie Du es nehmen kannst, ohne daß der komische Geschmack Dich zu lange stört.Hier schon mal einige Tipps: Manche nehmen es auf Brot, andere nehmen den Löffel direkt in den Mund und spülen hinterher gleich ordentlich mit Milch oder Limo nach. Am besten, Du probierst einfach mal etwas rum...und wenn Du Deinen Trick gefunden hast, kannst Du es uns gerne emailen, damit wir anderen auch davon berichten können. Wäre toll!

Knochenmarkstransplantation?
Manchen Betroffenen kann durch eine Transplantation geholfen werden. Hier steht was darüber.

>>> Jugendliche MLD