Bundesverein Leukodystrophie (BVL e.V.)

13. Patiententreffen in Hannoversch Münden
vom 09. bis 11.10.2009

Zum fünften Mal fand im Hotel Freizeit Auefeld in Hannoversch Münden ( www.freizeit-auefeld.de) das Patiententreffen statt.

Nach dem Abendessen am Freitag folgte ein Vortrag zur Pflegeversicherung. Frau Christa Danne von der AOK Niedersachsen erläuterte u. a. Änderungen, die seit dem 01.01.2009 gelten und stand für Fragen zur Verfügung.

Wie jedes Jahr war der Sonnabend der Tag mit den meisten Besuchern. Die medizinischen Vorträge in diesem Jahr hatten folgende Themen:

• MLD - Neues aus Forschung, Datenbank und internationaler Zusammenarbeit (Prof. Kohlschütter, Dr. Kehrer)
• Aktuelles zu Diagnostik und Therapie der X-ALD (PD Dr. Steinfeld)
• Bericht aus dem Leukonet (Prof. Kohlschütter)
• KMT und mesenchymale Stammzellen (Dr. Müller)
• Neues zur KMT (Dr. Kühl)

Zwischendurch hat Frau Kretschmar (Physiotherapeutin aus Wermsdorf) mit ein paar Übungen für "Auflockerung" gesorgt.
Zum Schluss berichtete Frau Gründer von einer der ersten KMT eines Erwachsenen (ihres Mannes).

Nach einer Kaffeepause konnten in drei verschiedenen Räumen " Fragen an die Ärzte" zu folgenden Themen gestellt werden:

• Leukodystrophien bei Kindern (Prof. Kohlschütter, Dr. Weschke, Dr. Kehrer, PD Dr. Steinfeld, Dr. Bley)
• LDen bei Erwachsenen und KMT (CA Köhler, Dr. Kühl, Fr. Michalek)
• Forschung zu Leukodystrophien (Dr. Kustermann-Kuhn, Dr. Müller)

Dem reichhaltigen Mittags-Buffet folgte, wie auch in den letzten Jahren, Workshops zu unterschiedlichen Themen:

• Ernährungsberatung bei ALD/AMN. (Diätassistentin Kati Weise, Wermsdorf)
• AMN bei Frauen (CA Köhler, Wermsdorf)
• Krankheitsbewältigung (Dipl.-Psych. A. Weddige, Göttingen)
• Krankengymnastik (Physiotherapeutin Fr. Kretzschmar, Wermsdorf)
• Morbus Addison (Endokrinologien Dr. Galan, Marburg)
• Vorstellung versciedener Hilfsmittel (Sanitätshaus Werschke, Hann. Münden)
• Rollstuhlgerechte KFZ-Umbauten (H. Barthel, Autohaus Zawatzki)

Vor dem Abendessen stellten die Damen vom Wermsdorfer Team (Schwester Conny, Kati Weise und Frau Kretzschmar) "Cocktails nicht nur für AMN-ler zum Kennenlernen und Probieren" vor.

Abends wurden gleich mehrere Bilder und ein Seidentuch mit Zeitbegrenzung versteigert. Insgesamt ist es dadurch wieder zu einer stolzen Spendenhöhe für den BVL gekommen. Unser Dank gilt Herrn Jeschke, Herrn Wingenroth, für die Bilder, sowie Frau Pistorius-Schuch für das Seidentuch. Außerdem nutzten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer den Abend zum intensiven gegenseitigen Erfahrungsaustausch in lockerer Runde.

Der Sonntagmorgen begann mit den neuesten Informationen durch Herrn Köhler (Chefarzt in Wermsdorf) vom ULF-Treffen in den USA über unklare Leukodystrophien. Herr Köhler berichtete leider auch vom Abbruch der Lorenzo's Öl Studie in den USA (Baltimore).

Anschließend fand die BVL Mitgliedversammlung statt. Unter anderem wurde über die geplante Zusammenarbeit mit der ELA bei einem durch die EU geförderten Projekt durch den Vorsitzenden Herrn Förstner berichtet und es fanden Vorstandswahlen statt.

Nähre Informationen zum Patiententreffen werden im nächsten Leuko Journal veröffentlicht. Es wird voraussichtlich im Dezember 2009 an die Mitglieder versendet.

Vorstand des BVL 2009-2011 von links: Klaus Weiss (Kassierer), Günther Förstner (1. Vorsitzender),
Achim Kaisinger (stellv. Schriftführer), Inga Anders (Schriftführerin), Raimond Oberhäuser (2. Vorsitzender)

Während der Mitgliederversammlung bedankte sich der Vorstand mit einem Geschenk bei Birgit Förstner für ihre sechsjährige Tätigkeit der Geschäftsstelle. Seit Mitte August 2009 hat Achim Kaisinger die Geschäftsstelle übernommen. Außerdem ist Herr Elmar Wingenroth für die "Beratung von Betroffenen für Betroffene" zuständig.

DANKE Birgit!!!