Bundesverein Leukodystrophie (BVL e.V.)

12. Patiententreffen in Hannoversch Münden
vom 03. - 05.10. 2008

Möglicherweise war der "Tag der deutschen Einheit" nicht der ideale Termin für den Einstieg in unser Patiententreffen. Dennoch konnten wir bereits am Freitag einige Patienten, Angehörige und Referenten im Hotel Freizeit Auefeld in Hannoversch Münden begrüßen.
(www.freizeit-auefeld.de).

Bereits zum vierten Mal wurden wir bestens bewirtet und betreut.
Der BVL e.v. sagt dafür herzlichen Dank an die Mitarbeiter und die Leitung des Hotels!

Dem Abendessen am Freitag folgte noch ein Vortrag über den "Übergang von der Schule in den Beruf bei Jugendlichen mit besonderem Hilfsbedarf", bevor ein amüsanter Abend im Patientenkreis seinen "späten" Abschluss fand.

Die Vorträge am Samstag Vormittag - verfolgt auch von vielen "Dazugekommenen" - hatten folgende Themen:

• Therapie bei Adrenoleukodystrophien (CA Köhler)
• Aktueller Stand der Enzymersatztherapie bei MLD (Prof. Kohlschütter)
• Forschung zur Überwindung der Blut-Hirn-Schranke (Prof. Gieselmann)
• Aktueller Stand der Stammzellenforschung (Dr. Müller)

(Informationen dazu finden Sie im kommenden Leuko Journal)

Nach langem Sitzen mit Zuhören/Zuschauen gab es eine Viertelstunde "Lockerungsübungen" unter Anleitung von Frau Schnelle (Physiotherapeutin, Wermsdorf).

Nach "Kaffee und Keksen" berichtete Frau Klein über Ihre Diplomarbeit, die eine Alternative zu Lorenzo`s Öl aufzeigen sollte (leider nicht ohne Nebenwirkungen).

• Die Vorhaben in der Forschung und die Beschreibung der Krankheitsverläufe sind sehr zeitintensiv, dennoch macht die Zusammenarbeit der unterschiedlichen wissenschaftlichen Disziplinen Hoffnung"; an dieser Einschätzung vom letzten Jahr hat sich nichts geändert. Dies war auch in den folgenden Gesprächen zum Thema "Fragen an die Ärzte" wieder festzustellen (Berichte dazu im Leuko Journal).

Verschnaufen, das Mittags-Buffet genießen und sich gegenseitig auszutauschen, stand im Mittelpunkt der Mittagspause, um sich auf die Schwerpunkte des Nachmittags vorzubereiten: die Workshops! (Berichte zu deren Inhalten finden Sie im kommenden Leuko Journal).

Parallel zu den Workshops trafen sich der Vorstand und der wissenschaftliche Beirat.

• Die Suche nach Alternativ-Ölen wird als "kontraproduktiv" eingestuft, solange die Doppel-Blindstudie in Baltimore nicht abgeschlossen ist.
• CA Köhler sucht dringend Patienten, die daran teilnehmen möchten.

In geselliger Runde angekommen, war nach dem Abendessen wieder eine Bild-Versteigerung angesagt. Der BVL bedankt sich bei Herrn Jeschke für seine kreative Arbeit, die eine Spende von 345 € für den BVL erbracht hat. Die erstmals "zeitbegrenzte" Versteigerung begünstigte die letzte Bieterin, "weil der Wecker" läutete.

Mitgliederversammlung

Günther Förstner eröffnete die diesjährige Mitgliederversammlung des BVL e.V..

Seine Ausführungen zum vergangenen Vereinsjahr in Kurzform:

• Begleitung der Entwicklungen im LEUKONET (Teilnahme an der Mitgliederversammlung, Diskussion der 3. Förderungsphase)
• Teilnahme an den Mitgliedsversammlungen der ACHSE (Fam. Weiss)
• Präsentationsbanner für den BVL e.V. erstellt
• Präsentation des BVL e.V. beim Deutschen Neurologen-Kongress in Hamburg
• Vorbereitung des Patiententreffens
• Kontakte zu anderen Vereinen vertieft
• Anregungen zum Konzept des Patiententreffens sind ausdrücklich erwünscht

Die Mitgliederversammlung am 05.10.2008 entlastete den Vorstand aufgrund seines Rechenschaftsberichts und des Berichts der Kassenprüfer einstimmig.

Der BVL e.V. dankt allen Teilnehmern und aktiven Helfern für ein erfolgreiches und informatives Wochenende!

Einzelheiten zu den Ärzte-Vorträgen und zur Mitgliederversammlung werden wir im nächsten Leuko Journal veröffentlichen.

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Danke an Heike Pistorius-Schuch

8 Jahre lang war Heike Pistorius-Schuch im Vorstand des BVL tätig; anfangs als zweite, später als erste Schriftführerin hat sie stets sehr engagiert und zuverlässig ihre Aufgabe vertreten.

Nach der Entlastung bei der Mitgliederversammlung 2008 ist sie aus persönlichen Gründen zurückgetreten.

Heike: Wir danken Dir und Deinem Mann Klaus für Euer langjähriges Engagement.