Bundesverein Leukodystrophie (BVL e.V.)

11. Patiententreffen in Hannoversch Münden
vom 05. – 07.10. 2007
10 Jahre Bundesverein Leukodystrophie e.V.

Unter diesem Motto fanden wieder viele Patienten, Angehörige und Referenten den Weg nach Hannoversch Münden in das Hotel Freizeit Auefeld ( www.freizeit-auefeld.de).

Der BVL e.V. bedankt sich bei den Mitarbeitern und der Führung des Hotels für die freundliche und schmackhafte Bewirtung.

Dem Abendessen am Freitag folgte ein reger Informationsaustausch der Patienten mit den bereits angereisten Ärzten und auch untereinander.

Gemeinsam mit den Betroffenen und Angehörigen der eingeladenen Organisationen Myelin Projekt e.V. und PMS-Selbsthilfegruppe informierten sich die Teilnehmer bei den wissenschaftlichen Vorträgen der Ärzte und Forscher:

Den neuen Mitgliedern geschuldet, gab es zunächst einen

• Überblick über die Leukodystrophien (Verschiedene Referenten),
• mit Informationen u.a. zu neuen „bildgebenden Verfahren“ des Gehirns und den Erfahrungen mit der Knochenmarktransplantation bei Erwachsenen

Danach berichteten Ärzte und Forscher aus den LEUKONET-Projekten:
Berichterstattung zum LEUKONET-Projekt 1 (Dr. Bley):
Erstellung der Datenbasis für Leukodystrophie-Erkrankungen

• Berichterstattung zum LEUKONET-Projekt 2 (Dr. Kehrer):
• Verläufe der Krankheiten im Kindesalter
• Internationale Projekte (Prof. Kohlschütter):
• die Seltenheit der Erkrankung ist ein Problem, daher: „global agieren“
• Berichterstattung zum LEUKONET-Projekt 7 (Dr. Kassmann):
• Forschung über die Bausteinmutationen im Myelin
• Berichterstattung zum LEUKONET-Projekt 9 (Prof. Gieselmann):
• Tierversuche für die Enzymersatztherapie
• Berichterstattung zum LEUKONET-Projekt 4 (CA Köhler):
• Krankheitsmuster finden und Beschreibungen dazu formulieren
• Berichterstattung zum LEUKONET-Projekt 9 (Prof. Kohlschütter):
• Die Studie der Enzymersatztherapie läuft, eine Wirksamkeit ist noch nicht nachweisbar
• Mesenchymale Stammzellentransplantation bei MLD (Dr. Müller)

Die Vorhaben in der Forschung und die Beschreibung der Krankheitsverläufe sind sehr zeitintensiv, dennoch macht die Zusammenarbeit der unterschiedlichen wissenschaftlichen Disziplinen Hoffnung.

Die Schwerpunkte des Nachmittags waren „Fragen an die Ärzte“ und die Workshops.

Parallel dazu trafen sich der Vorstand und der wissenschaftliche Beirat.

Ein „Jubiläums-Buffet“ erwartete die Teilnehmer am Samstagabend. In geselliger Runde wurde auch die gestiftete Reise (von Mr Liley) nach England ausgelost.
Gewinner der Reise nach England ist unser Mitglied Uwe Jakubiak.